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Toilette und Co.

Genau wie beim Essen ist es bei Toilette und Co. nicht anders. Mal klappt es, mal nicht. Mal sind wir traurig, wütend und auch wieder himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt.

Täglich nach dem Frühstück gehen wir auf die Toilette, um das große Geschäft abzuwickeln. Ich kann nicht verhehlen, dass ich davor die nackte Angst habe und das täglich. Und zwar deshalb, weil wir den Transfer vom Rollstuhl auf die Toilette zu bewältigen haben. Das ist so schwierig wie alle anderen Transfers auch, aber es kommt das Hoseherunterziehen dazu, das richtige Platzieren auf der Toilette, dann das Geschäft überhaupt, wieder aufstehen, Po abputzen, dann wieder in den Rollstuhl. Ich sage mir immer, ich muss das unbedingt machen, solange es geht, wenn ich es nicht mehr hinkriege, dann weiß ich auch nicht weiter.

Ich fahre Ludwig nach dem Zähneputzen neben das Klo. Damit steht der Rollstuhl über Eck. Rechts an der Wand haben wir ja die Haltestangen und der Abstand zur Wand ist auch nicht groß. Eigentlich eine perfekte Absicherung beim Transfer. Wäre das nicht, bräuchten wir bestimmt auch noch weiterführende Baumaßnahmen.

Zunächst muss Ludwig erstmal aus dem Rollstuhl hochkommen. Das ist die erste Hürde und klappt mal gut und mal nicht. Hinter mir ist die Wand mit der Heizung. Wenn ich Ludwig dann zum Stehen habe, das geht auch nur mit begleitenden Lobeshymnen, denn ich glaube, er hat auch Angst, dann muss ich mir einen festen Stand schaffen, um Ludwig die Hosen herunterzuziehen. Das ist schon mal ziemlich unangenehm für ihn, denn ich muss an ihm herum »zuppeln«, damit wir die Hose herunterbekommen. Dabei ist es wichtig, dass sie nicht ganz heruntergezogen wird, denn dann muss ich mich beim Aufstehen zu tief bücken, um sie wieder hochzuholen. Das bewirkt wiederum eine Un­sicherheit beim Stehen.

Hierbei ist die Weite des Hosengummis von herausragender Bedeutung, denn sie darf nicht zu eng und nicht zu weit sein und muss heruntergezogen werden können, ohne dass ich den Knopf und Reißverschluss aufmachen muss. Beides würde ich im Stehen nicht wieder zukriegen. Mittlerweile haben wir eine gute Änderungsschneiderin hier in Dorftal gefunden, die macht das perfekt. Außer den im Umlauf befindlichen mindestens zehn Hosen habe ich noch sechs Hosen auf Lager, die auf diese Art präpariert sind.

Wenn die Hose also zur Hälfte unten ist, kommt der zunächst schwierigste Teil, nämlich das Hinsetzen. Nach vielen Versuchen sind wir zu dem Ergebnis gekommen, dass Ludwig sich nicht an der Stange festhalten darf. Wenn er das nämlich macht, dann wird sein ganzer Körper ziemlich steif, insbesondere die rechte Seite.

Mit entsprechenden Befehlen und immer wieder Loben versuche ich Ludwig dazu zu bringen, den Popo nach hinten zu strecken und die Knie einzuknicken, damit er sich hinsetzen kann. Ich muss dabei sein ganzes Körpergewicht und auch die unorthodoxen Bewegungen, die er vollführt, ausgleichen. So schnellt oftmals in Windeseile sein linkes Bein über das rechte und dann steht er nur auf einem Bein. Dieses gibt er aber nicht her zum Hinsetzen, weil es ja sein Standbein ist. Ganz vorsichtig drücke ich dann mit meinem rechten Knie in seine Kniekehle, um das Bein zu beugen. Dabei muss ich immer darauf gefasst sein, dass es abrupt nach unten geht, weil er sich nicht abfedern kann. Rechts neben uns steht der Rollstuhl mit festgestellten Bremsen als weitere Sicherheit. Nun lasse ich ihn allmählich runter, er hilft zwar mit, aber darauf kann ich mich nicht verlassen. Meist macht er das Gegenteil, von dem, was ich brauche …

Ich selber muss mit ihm gleichzeitig hinunter. Tue ich das nicht, so verrenke ich mir fast den Rücken und ich kann ihn auch nicht so gut positionieren. Wenn er dann glücklich sitzt, kann es aber noch nicht losgehen. Dann müssen erstmal die Beine nebeneinander gestellt werden, die Knie müssen auseinander, damit sein Ding in »Angelposition«, so nennen wir das immer, kommt. Wenn man darauf nicht achtet, dann pinkelt er daneben. Und dann kommt noch dazu, dass wir gar nicht erst aufstehen können, weil ich erstmal alles trocken wischen muss, denn es besteht absolute Rutschgefahr.

Nun kann es losgehen mit dem großen Geschäft. Hier geht es oder geht es nicht, je nach Tagesform kann er drücken oder nicht. Wenn ja, dann sind wir happy, wenn nicht, hoffen wir auf den nächsten Tag. Wenn es dann geklappt hat, müssen wir den Popo abputzen. Davor graut es mir wirklich immer. Nicht wegen dem Stuhlgang, da habe ich inzwischen keine »Berührungsängste« mehr, aber vor dem Aufstehen und Putzen. Das Aufstehen ist jetzt noch schwieriger, denn die Hosen sind ja unten. Wenn ich Pech habe, sind sie auch ganz unten. Steht Ludwig dann glücklich, darf er sich auch nicht festhalten wegen der Körperspannung, die er dann aufbaut. Also halte ich ihn mit meinem rechten Arm im Stand, mit der linken Hand putze ich den Popo ab. Dazu habe ich mir vorher schon die Utensilien zurechtgelegt, Klopapier abgerissen, zwei nasse Waschlappen mit Duschgel getränkt und zwei Handtücher. Dabei ist ein Handtuch zum Abtrocknen gedacht und das zweite kommt auf den Rollstuhl wenn etwas daneben gegangen ist oder er schon vorher in die Hose gemacht hat, bevor wir uns hingesetzt haben. Das kommt ab und an mal vor. In diesem Fall setze ich ihn dann mit nacktem Popo auf den Rollstuhl, über den ich ein Handtuch gebreitet habe und dann geht es ab ins Bett zum Waschen.

Nun putzen wir zunächst mit Papier. Sehen kann ich nichts, nur fühlen. Wenn ich glaube, es ist einigermaßen sauber, dann wische ich mit den zwei nassen Waschlappen nach und trockne mit dem Handtuch ab. Wenn das Putzmanöver abgeschlossen ist, muss die Hose hoch. Und Ludwig darf sich immer noch nicht festhalten, ich halte in nach wie vor allein. Wenn die Hose glücklich oben ist, dann geht es wieder in den Rollstuhl. Nun darf er sich an der Stange festhalten und ich angle mit meinem rechten Bein nach dem Rollstuhl und hole ihn so nahe wie möglich hinter Ludwig heran.

Jetzt muss sich Ludwig auf den Rollstuhl setzen. Aber er lässt die Stange nicht los, deshalb kann er sich auch nicht so ohne weiters hinsetzen. Nun mache ich mit Gewalt die Hand von der Stange und halte ihn fest. Jetzt lautet das Kommando: Po nach hinten, Kopf runter, Knie einknicken. Wenn wir Pech haben, macht er nichts von allem und lässt sich einfach nach hinten fallen. Dann hängt er mit ausgestreckten Beinen auf der Kante des Rollstuhls und das Abrutschen und Landen auf dem Boden steht kurz bevor. Nur das schnelle Anbringen der Fußrasten bewahrt uns davor und dann muss Ludwig noch die Beine einknicken, damit ich sie auf die Fußrasten stellen kann. Das ist mit Bitten, Betteln und auch Drohen verbunden. Ich bin immer fix und alle und Ludwig ist auch so ziemlich genervt. Wenn wir das geschafft haben, ziehe ich ihn von hinten am Hosenbund im Rollstuhl so hoch wie möglich, damit er einigermaßen sitzt. Und dann geht es zum rettendem Sofa. Mit unseren Therapeuten haben wir auch schon viele andere Möglichkeiten durchexerziert, es gibt auch Hilfsmittel wie Drehteller, auf dem man den Patienten in eine andere Richtung drehen kann. Scheidet aber bei Ludwigs meist sehr hohen Muskeltonus aus. Und für ihn ist so was alles ein Fremdkörper, mit dem er sich nicht identifiziert.

Wenn er auf dem Klo nicht kann, dann nehmen wir ein Abführmittel, das den Stuhl im Darm aufweicht. Aber das Hauptproblem ist, dass Ludwig sehr oft nicht die Kraft hat, den Stuhlgang herauszudrücken. Dann ist turnusmäßig etwa drei Tage auf dem Klo gar nichts los. Etwa am 4. Tag ist ein wenig Stuhlgang in der Hose, jetzt fängt der Darm an, sich selbst zu entleeren. Das merkt Ludwig selber nicht. Ich habe einige Zeit gebraucht, um das zu verstehen. Dann geht es so weiter, aber die Hoffnung, dass es auf dem Klo noch klappt, bleibt zunächst mal bestehen. Manchmal klappt es auch. Ich habe nie gedacht, dass man sich so über Sch… freuen kann!

Wenn nicht, dann eskaliert der Abgang des Stuhlgangs, indem es immer mehr wird, was in der Hose ist und wir müssen mit Windeln arbeiten. Das ist aber auch nicht ohne, denn die verrutscht meistens und tut dann auch nicht ihren Dienst. Außerdem bringt sie Ludwig beim Sitzen und Liegen weitere Druckstellen bei und schürt meine Angst um den gefürchteten Dekubitus. Nach ungefähr sieben Tagen erfolglosen Toilettengängen bleibt uns nichts weiter übrig, als abzuführen. Das war für mich immer eine »Blackbox«, aber es ist nicht schlimm. Es ist 100 %-ig besser, als ständig mit der Angst zu Leben, dass Ludwig etwas in der Hose hat.

Es gibt fertige Klistiere, mit denen man schonend abführen kann. Das machen wir im Bett, ganz viel Bettauflagen, Folien, Plastikbeutel und Küchenrollen halte ich dazu bereit. Ludwig wird auf seine linke Seite gerollt und dann geht es los. Jeder kann sich vorstellen, wie es weiter geht … Wenn alles erledigt ist, wird Ludwig gewaschen, bekommt noch eine Windel um und ruht dann auf dem Rücken liegend. Deshalb machen wir das immer mittags, meist am Sonntag und verbinden das mit dem Mittagsschlaf. Wenn Ludwig geruht hat, dann geht es ihm meist sehr gut. Nun nochmal waschen, die Windel brauchen wir nicht mehr.

Nachdem alles erledigt ist, beziehe ich das Bett, obwohl es ganz sauber geblieben ist.

Ich habe die große Befürchtung, dass Ludwigs Körper und Gehirn sich an das Abführen gewöhnen werden und er dann gar nicht mehr auf dem Klo kann. Dann wird das Abführen zur Tagesordnung. Muss ich auch akzeptieren.

Ja und das kleine Geschäft? Das haben wir so einigermaßen im Griff. Ludwig hat jedenfalls Harndrang, aber das fast immer. Das »pinkeln müssen« ist immer gegenwärtig. Zunächst sind wir auch zum Pinkeln immer auf die Toilette gegangen, aber das konnte ich nicht leisten, denn er muss fast jede Stunde. Deshalb haben wir uns mit der Urinflasche identifiziert. Das klappt gut, hat aber auch seine Tücken.

Wenn Ludwig auf dem Sofa sitzt und er hat nichts zu tun, z. B. keine Therapie, weil Samstag oder Sonntag ist, dann muss er andauernd pinkeln. Sofort renne ich dann los, um die Flasche zu holen. Aber es kommt nichts. Dann aber, vielleicht zehn Minuten später, hat er eingepinkelt. Also manchmal kommt der Urin mit Zeitverzug.

Wenn er eingepinkelt hat, gibt es dafür untrügliche Indizien. Dann sitzt er nämlich mit ausgestrecktem linken Bein da. Wenn ich das sehe, weiß ich genau, dass es passiert ist. Dann heißt es, Ruhe bewahren, er kann ja nichts dafür.

Nun beginnt das Umziehen. Meist ist auch die Decke, die auf seinem Sitzplatz liegt, nass. Das Umziehen ist eine Prozedur für sich und ich hasse es, muss ich ungeschminkt zugeben. Erstmal hole ich saubere Sachen und lege mir alles bereit. Und den Rollstuhl brauche ich auch. Dann muss Ludwig aufstehen. Das geht aber nicht ohne »Brimbamborium«, denn er ist sauer, deshalb ist sein Muskeltonus sehr hoch und das Aufstehen doppelt schwierig. Wenn wir dann glücklich stehen, ziehe ich die Hosen herunter und er muss sich mit nacktem Popo wieder hinsetzen, auf die nasse Decke. Geht aber nicht anders. Dann Schuhe ausziehen, sonst gehen die Hosen nicht über die Füße. All das wird begleitet von Meckern seinerseits. Trockene Hosen und Unterhosen sind jetzt an, nun wieder die Schuhe und jetzt müssen wir wieder aufstehen. Das geht auch nicht so ohne weiteres, denn erstmal hängen die Hosen unten und wir müssen gleichzeitig stehen und Hose hochziehen. Die Konstellation ist wie beim Klo, bloß, dass wir hier keine Haltestangen haben und eine Wand, an der ich mich abstützen kann, ist auch nicht da. Haben wir die Hosen glücklich oben, müssen wir auf den Rollstuhl, denn ich muss ja noch die Decke wechseln. Also, Decke weg, neue her. Dann mit dem Rollstuhl eine Runde, damit wir den Transfer auf das Sofa wieder machen können. Den Transfer kann ich mit Ludwig nur, wenn wir das über seine rechte Seite durchführen. Uff, geschafft. Zeitaufwand mindestens 30 Minuten, wenn nicht noch mehr. Dramatischer ist es aber noch, wenn wir bald einen Therapietermin haben und das Taxi gleich kommt. Dann bedeutet das für uns beide »Hochleistungssport«.

Am Wochenende, wenn Ludwig am Vormittag hauptsächlich auf dem Sofa sitzt, ist es am »gefährlichsten«. Ich kann kaum zehn Minuten zum Wäscheaufhängen. Wenn ich wiederkomme, kann es schon passiert sein. Dann brauche ich nur auf sein linkes Bein zu schauen und ein Blick auf seine Hose bestätigt mir den Verdacht.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es eben dann passiert, wenn Ludwig nicht beschäftigt ist und deshalb habe ich meist ein absolut schlechtes Gewissen, weil ich ihn nicht beschäftige. Aber was soll ich machen, die Arbeit wartet nicht und das Mittagessen muss auf den Tisch, Wäsche ist fällig, es muss sauber gemacht werden und und und. Wem sage ich das. Jeder, der einen Haushalt und Garten hat, weiß, wovon ich spreche.

Wir haben es auch schon mit Windeln versucht. Aber ich weiß noch nicht, wie das andere machen, bei uns halten die Windeln nicht dicht und man kann sich darauf nicht verlassen. Und dann ist da eben die Gefahr von Druckstellen.

Aber sehr oft klappt es auch und dann sind wir happy und loben uns gegenseitig …

Was machen wir nachts? In der ersten Zeit war das der reinste Horror. Ludwig hat mich ständig gerufen, weil er mal musste. Ich schlaftrunken hoch, Flasche geholt, aber nichts kam. Es war nur »sicherheitshalber«. Und dann eine Stunde später muss er wieder. Dann klappte es. Und beim nächsten Mal war es zu spät. Manche Nacht habe ich kein Auge zugemacht und das hat natürlich an meinen Kräften gezehrt, denn der Tag ist wirklich anstrengend und ich brauche auch Schlaf.

Vor ungefähr einem dreiviertel Jahr habe ich eine für uns bahnbrechende Erfindung gemacht! Abends, wenn Ludwig für die Nacht fertig gemacht wird, dann mache ich ihm eine »Pinkelbandage«, so nennen wir unsere Konstruktion. Ich nehme ein Handtuch der Länge nach und wickle sein Ding darin ein. Dann schlage ich es ein paarmal um, damit ganz viel Stoff da ist … Und schlussendlich nehme ich dann einen 6 l Gefrierbeutel, der hat die richtige Größe, stülpe ihn über den dicken »Handtuchverband«, drehe alles ganz vorsichtig zusammen und schiebe alles unter den Slip. Den brauchen wir unter der Schlafanzughose, denn der Verband muss eng anliegen. Vorher schaue ich noch nach, ob ich auch ja nichts eingeklemmt habe. Und das funktioniert hervorragend, nichts wird nass und wir können beide schlafen. Um 3.00 Uhr, wenn ich aufstehe, wechsle ich das ganze nochmal aus. Das Handtuch ist dann klatschnass. Und Ludwig freut sich über eine trockene Bandage.

Das ist jedenfalls die Rettung für uns. Bestimmt haben andere in unserer Situation auch irgendetwas erfunden. Aber im Internet bin ich auf der Suche nach einer ähnlichen Lösung nicht fündig geworden. Wichtig ist noch, dass aus dem Plastikbeutel kein Stückchen von dem Handtuch herausschauen darf, denn dann wird alles nass.

Eine Lösung, in etwa der gleichen Art, für vormittags am Wochenende auf dem Sofa, habe ich noch nicht. Im Sitzen geht die Bandage nicht, denn ich möchte ihm nicht sein Ding einklemmen. Vielleicht finden wir ja doch noch eine Lösung.

Das Kapitel und auch das Kapitel mit Essen und Trinken sind länger als alle anderen geworden. Es zeigt doch, wie selbstverständlich ein gesunder Mensch isst, trinkt und auf die Toilette geht und was es braucht, wenn das nicht von allein geht …

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