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Vorwort
… Bis dass der Tod euch scheidet, in guten und in schlechten Zeiten …
Es gibt wohl kaum jemanden, der diese Sätze nicht kennt! Bei uns trifft das zu. Ich verlasse ihn nicht und er kann mich nicht verlassen. Am 29. September 1995 erlitt mein Ehemann Ludwig Pohl im Alter von 52 Jahren während einer Dienstfahrt im ICE zwischen Windhorst und Georgenstadt Einblutungen im Gehrn an mehreren Stellen gleichzeitig. Die Ärzte erklärten, dass Gefäße aufgeplatzt sind und dass das austretende Blut einen großen Teil der Nervenzellen zerstört hat. Die Ursache wurde nicht gefunden. Ludwig hatte keinerlei Risikofaktoren, war ein schlanker sportlicher Typ und hat nie geraucht.

Die Fachtermini lauteten:
… Hämorrhagisch transformierter, nahezu kompletter Mediainfarkt rechts sowie ebenfalls hämorrhagisch transformierte Infarkte im vorderen Grenzstromgebiet der A. cerebri media links sowie im Bereich der A. cerebri posterior links. Rezidivierende synkopale Zustände im Rahmen einer orthostatischen Dysregulation …
Zunächst beginnende, später deutliche Demarkierung eines fast kompletten Hirninfarktes im Mediastromgebiet re. Und eines Territorialinfarktes im hinteren Stromgebiet der Arteria cerebri posterior. Beide Hirninfarkte dehnen sich weit nach occipital aus und betref-fen möglicherweise auch einen Teil des Stromgebietes der Arteria cerebri postrior. Teilweise blutige Inbibierung. Mäßige Kompression der Seitenventrikel. Im Angio-CT Abbruch der Arteria cerebri media II., Arteria cerebri posterior bds. schwach durchflossen. Das venöse System ist durchgängig …

Was sich damals im Abteil des ICE abgespielt haben muss, darüber konnten wir nichts in Erfahrung bringen. Fakt ist, dass Ludwig mindestens 40 Minuten ohne neurologische Versorgung im Abteil gelegen hat. Als der ICE im Bahnhof Georgenstadt einfuhr, stand das Notfallfahrzeug schon bereit. Ludwig wurde auf die Intensivstation des hiesigen Städtischen Klinikums gebracht. Dort lag er dann vier Wochen im Koma.
Von dieser Erkrankung hat er sich nie erholt und war pflegebedürftig in Pflegestufe III.
Am 23. Dezember 2009 stürzte er im Badezimmer und schlug mit dem Kopf auf den Fliesenboden. Ich holte sofort den Notarzt und wir fuhren in die Städtischen Kliniken Georgenstadt. Das CT ergab zum Glück keine Auffälligkeiten.
Aber es ging ihm mit der Zeit immer schlechter, bis er am 23. Februar 2010 nur noch so dasitzen und gar nichts mehr ma-chen konnte. Keiner hat erkannt, dass hier etwas nicht stimmt.
Was nun kam, war an Dramatik kaum zu überbieten. Ludwig wurde sofort zu einer Not-OP mit dem Hubschrauber ins Klinikum geflogen. Er hatte 1,5 Liter Sickerblut im Kopf zwischen zwei Hirnhäuten infolge der Hämatome, die er sich beim Sturz im Badezimmer zugezogen hatte. Das nennt man Subduralhämatom. Im Zuge der OP wurden an seinem Kopf beidseits je zwei Entlastungsbohrun-gen gesetzt, sodass das Blut abfließen konnte.
Nicht genug damit, er bekam noch eine durch Krankenhauskeime hervorgerufene Lungenentzündung. Ich war Zeuge, wie diese sich in seinem Körper ausgebreitet hat und bekomme heute noch eine Gänsehaut, wenn ich daran denke.
Am 15. Oktober 2010 erlitt er einen körperlichen Zusammenbruch oder einen weiteren Hirninfarkt, was genau, konnte man weder anhand seiner Blutwerte noch durch ein CT nachweisen.
Während wir mit der Vorerkrankung aus 1995 einigermaßen klarkamen und uns arrangiert hatten, ging es ihm ab 2003 jedoch immer etwas schlechter, insbesondere das Laufen ging nicht mehr so gut wie bislang.
In 2006 war es dann so schlecht, dass ich aufgehört habe zu arbeiten, worüber ich ziemlich traurig war. Aber dann ging es Ludwig wieder etwas besser und wir schalteten den Pflegedienst intensiver ein. Ich ging wieder arbeiten, allerdings nahm ich jetzt die Altersteilzeit in Anspruch. Ab Mai 2010 arbeitete ich dann nur noch bis Mittag, um Ludwig besser betreuen zu können und ab Januar 2011 blieb ich endgültig zu Hause.
Wir haben Ludwig dreimal fast verloren, aber durch die Kunst der Ärzte und durch seine robuste körperliche Verfassung hat er es immer wieder geschafft, sich aufzurappeln. Jedoch jedes Mal mit mehr Verlust der Lebensqualität und mehr Pflegeaufwand.
Infolge dieser Erkrankungen ist er auf den Rollstuhl angewiesen, kann weder sprechen, lesen, schreiben und nur bedingt sehen. Er ist in seinem Körper gefangen.
Der Grad der Behinderung beträgt 100 %. Wenn es eine Einstufung mit 200 % geben würde, dann wären es aus meiner Sicht 200 %.
Als Angehörige sieht man sich vor eine gewaltige Aufgabe gestellt. Ich als Ehefrau bin alles in einer Person: die amtlich bestellte Betreuerin, Pflegekraft, Therapeutin, Krankenschwester, Mutter, Seelsorgerin und was es sonst so gibt. Es kommt immer noch was dazu. Die Folgen der Erkrankung bestimmen unseren Lebens-rhythmus.
Mein eigenes Leben existiert nicht mehr, so wie es war. Ich habe eine rollende Woche, keinen Feiertag, keinen Urlaub. Alles ist ausgerichtet auf die (möglichst) perfekte Versorgung meines Ehemannes. Aus Zeitgründen muss ich manchmal mehrere Tätigkeiten gleichzeitig ausführen, z. B. gebe ich Ludwig zu essen und esse nebenbei ein paar Brocken selber. Sich zu einer richtigen Mahlzeit gemeinsam an den Tisch zu setzen, geht schon lange nicht mehr.
Man bastelt sich unablässig Philosophien zusammen, wie man die Herausforderungen bewältigen kann. Kaum hat man eine, muss man sie über Bord werfen. Was heute funktioniert, geht morgen schon nicht mehr.
Der ganz einfache Alltag, Probleme mit Behörden, Formularen und medizi¬nischen Diensten machen einem das Leben noch schwerer als es schon ist.
Immer schwankt man zwischen Bangen und Hoffen, Verzweiflung, Mut und manchmal Wut auf Alles und Jeden. Dann wieder glaubt man, sich mit seinem Schicksal abfinden zu können.
Aber es gibt auch die glücklichen Momente, wenn man wieder etwas, sei es auch nur eine klitzekleine Änderung im Pflegeablauf, geschafft hat, die dann Erleichterung bringt. Es ist schier unglaublich, wie Dinge, die für einen Gesunden normal sind, einem Pro-bleme bereiten, z. B. nur das Beschaffen von Garderobe, die den Pflegeansprüchen Genüge tut. Und wenn man eine Lösung gefunden hat, ist man glücklich. Aber dann naht schon wieder das nächste »Unheil«. Manchmal weiß ich nicht, wie ich alles schaffen soll. Trotz allem bin ich gespannt auf jeden neuen Tag und gehe früh mit frischer Kraft ans Werk.
Weil mich immer wieder viele Menschen fragten, wie macht ihr das bloß und ich immer sagte, das kann man nicht mit zwei Sätzen erklären, kam mir eines Tages die Idee, unser Leben nach der »Stunde 0«, der Erkrankung von Ludwig, aufzuschreiben.
Ich, Carla Pohl, habe 17 Jahre unseres Lebens seit Krankheitsbeginn meines Ehemannes tagebuchartig festgehalten. Der Bericht endet am 31. Dezember 2012.
Die Orte des Geschehens sowie die Namen der Personen sind teilweise geändert, teilweise auch nicht, um den Bezug zur Realität zu erhalten.
Und ich habe erkannt – »Danach ist immer Davor« –, nämlich vor ständig neuen Herausforderungen, die zu meistern sind, wenn das Leben es plötzlich anders will, als geplant.

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